Leyre Contreras, paciente con cáncer de mama: "Una enferma con metástasis convive con el tratamiento, los efectos secundarios y el miedo a morir"

Sobre el cáncer de mama se habla mucho en la sociedad, descubrimientos que suponen un avance en la investigación, porcentajes cada vez más altos de mujeres con una supervivencia a cinco años, mayor calidad de vida gracias a nuevos tratamientos… pero existe una variante de este cáncer tan prevalente del que se habla, y se investiga, mucho menos: el cáncer de mama metastásico.

En este contexto, el movimiento #laMquefalta reivindica visibilidad, información y una atención integral que puede marcar una diferencia crucial en la calidad de vida de las pacientes con metástasis desde el diagnóstico. Mediante una serie de cabinas instaladas en la calle, se han generado Diálogos #laMquefalta orquestados por la Asociación Española del Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), y la Alianza Daiichi Sankyo | AstraZeneca, para dar voz a las pacientes y a los profesionales. Nosotros entrevistamos a la vicepresidenta de AECMM, Leyre Contreras, para conocer su testimonio en primera persona.

Escuchar las voces que tienen que ver con el cáncer de mama metastásico, pacientes y profesionales de la salud, es clave para entender la complejidad de esta enfermedad. Por eso, desde la asociación reclaman una actuación coordinada, que incorpore esa 'M' al cáncer de mama: de hecho, como empieza explicando Leyre, "es la principal causa de muerte en mujeres de 35 a 55 años. En nuestro pais fallecen casi 7.000 mujeres al año por esta causa".

En cuanto a ese primer momento, el del diagnóstico, cuando además de escuchar la palabra cáncer las pacientes suman 'metástasis', el impacto es tremendo. "Cuando las pacientes de cáncer recibimos un diagnóstico de metástasis es demoledor. Es difícil y duro asumir que es una enfermedad incurable, que tienes que estar en tratamiento de por vida, enfrentarte a visitas hospitalarias regulares para pruebas de control de la enfermedad, analíticas, recogida de medicamentos..."

Pero es que, además, esta enfermedad tan agresiva requiere "convivir con los efectos secundarios tanto a nivel físico como emocional, además de asumir el impacto que tiene muchas veces a nivel laboral y económico. Todo ello, por no mencionar la extrema preocupación que genera en las personas que nos quieren".

Sólo en España se estima que, este año, se han diagnosticado 37.700 nuevos casos de cáncer de mama, de los cuales entre el 5 y el 6 por ciento ya presentaban metástasis desde el momento del diagnóstico. A partir de estos datos tan preocupantes, la vicepresidenta de la AECMM añade que "siempre se habla mucho del cáncer de mama, de los primeros estadios, de las estadísticas favorables en términos de supervivencia. Y esa realidad existe, pero también es necesario en esta conversación hacer visible el cáncer de mama metastásico".

Más de 7.000 mujeres mueren cada año por este tipo de cáncer, "mujeres que fallecen con muchas metas por alcanzar y en un momento vital con mucho que aportar a la sociedad. Por eso el movimiento la M que falta es importante para las personas que afrontan este proceso. Necesitamos visibilidad y concienciar a la sociedad de esta realidad nada rosa del cáncer de mama. Necesitamos más investigación y queremos no solo más vida, sino vivir mejor, con más calidad, porque los tratamientos son en muchos casos agresivos".

Por cierto, que para quien lo desconozca, un 1 por ciento de los hombres padecen cada año cáncer de mama, aunque en su caso, al tratarse de algo mucho menos habitual, suele producirse un diagnóstico tardío.

Ante la pregunta de cómo transcurre el día a día en las pacientes con cáncer de mama metastásico, Contreras nos cuenta que "se vive en un carrusel de emociones, a veces con miedo, aunque procuramos saborear intensamente cada momento. Nuestra rutina consiste en vivir con pruebas médicas periódicas, con los efectos secundarios... también poner el foco en priorizarse, sacando tiempo para el ejercicio físico, el descanso cuando llega el agotamiento, eligiendo los planes porque las energías no son las de antes. Es un reto constante y extenuante".

Todas estas razones que explica la paciente de cáncer de mama son las que les llevan a reclamar un apoyo integral, desde programas de ejercicio físico, a rehabilitación, apoyo psicológico pautado, ayudas económicas...

¿Los miedos de estas pacientes? Todos. "Pero el principal miedo de una paciente metastásica es a morirse. Es importante buscar acompañamiento al principio para aprender a lidiar con esos pensamientos. Una vez pasas esa fase, las pacientes tienen que aprender a vivir con la incertidumbre de cuánto tiempo van a estar bien, es decir, estables y sin progresión. Vivir con miedo de que llegue un día donde ya no haya más tratamientos que les funcionen".

"Cada mujer vive la enfermedad según su forma de ser y sus circunstancias; no hay una única receta para transitarlo. Lo más importante es que alguien que acaba de ser diagnosticada sepa que no está sola, y que en la Asociación encontrará un grupo de iguales en los que apoyarse, compartir sentimientos y conocimiento. También desde este año está disponible la plataforma educativa totalmente gratuita y a disposición de cualquier paciente con cáncer de mama metastásico, sea socia o no".

El objetivo de Educando CMM es "que las pacientes accedan a contenidos claros, accesibles y actualizados, basados en la evidencia científica disponible y avalados por un comité de expertos multidisciplinar El objetivo es formar a las pacientes metastásicas y de esta forma ayudarles a vivir con la enfermedad con más serenidad, seguridad y autonomía. En la Asociación se puede ser socio desde 20 euros al año, somos una asociación de utilidad pública".

Lo que más repiten las pacientes metastásicas en los grupos de apoyo es la dificultad para hacer planes a medio y largo plazo, el dia a dia y la vida están supeditados a las visitas medicas constantes, y a cómo se encuentran en cada momento. El insomnio y ansiedad son las responsables de la energía del día siguiente. Forzarse a no perderse planes implica al mismo tiempo que luego necesitan varios días de descanso para recuperarse. Vivir con metástasis es un reto diario a nivel físico y mental. Necesitamos más Investigación para más vida. Cualquier ayuda será bienvenida".